Фиброзная дисплазия или остеосаркома или прогрессирующий остеолиз???

Мне б.берцовую кость спустили вниз для замещения пяточной и таранной кости. Как раз с неё и брали. Вот выписка операций:

1. Фиброзная дисплазия левой пяточной кости без морфологических признаков малигнизации.
  Хирургическое лечение: Удаление пяточной кости, эндопротезирование пяточной кости. (г.Минск, Беларусь, 2009)
  2. 1 рецидив с поражением левой таранной кости. (2010). Фиброзная дисплазия без морфологических признаков малигнизации.
  Хирургическое лечение: (июнь 2010) резекция таранной кости, так как она была сильно разрушена фиброзной тканью, удалили эндопротез пяточной кости. Сделали остеотомию левой большеберцовой кости на уровне с/3. Монтаж аппарата внешней фиксации на голень и стопу. С целью удлинения голени для замещения таранной и пяточной кости. Через 5 месяцев была выполнена операция демонтаж аппарата Илизарова, интрамедуллярный остеосинтез с блокированием левой большеберцовой кости, открытая адаптация стопы и фиксация винтами и спицами к большеберцовой кости. (г.Санкт-Петербург, Россия)
  3. 2 рецидив с поражением костей предплюсны, дистальной части болшой берцовой кости. Фиброзная дисплазия без морфологических признаков малигнизации. (2011г.)

Забрала сегодня заключение из Онкоцентра им.Блохина Соловьёва - фиброзная дисплазия. Поговорила с ним, он говорит, что на представленных микропрепаратах его заключение такое и никакой саркомы не видит. А вот почему видит Берченко на этих же препаратах остеосаркому, зав.патологонат.отд. ему не известно. Он сказал, что даже по моему внешнему виду можно сказать, что саркомы нет. Болей в спокойном положении и ночью у меня нет, обезболивающих не принимаю.

Поехала в ЦИТО, врач из отделения патологии кости посмотрел снимки и сказал, что это не ФД, скорее согласен с Берченко, что это остеосаркома. Я спросила у него про прогрессирующий остеолиз, он сказал, что видел эту болезнь 1 раз только. Сказал, что надо сделать КТ и подойти снова на консультацию к профессору их отделения. Ещё приглашают меня на консультацию в Швейцарию, говорят сталкивались с подобным, но нужно обследование и подтверждение диагноза. Дорогие врачи я в шоке от нашей медицины!!! По одним и тем же препаратам видеть два противоположных диагноза. Может некоторые просто видят то, что хотят видеть. А что за диагноз фиброзная остеофиц. прогрессирующая дисплазия и чем она отличается от обычной фиброзной дисплазии?

во-первых, это НАША (т.е. Российская) медицина. Вы, насколько я понял, из Беларуси.

_________________

Такая ситуация у меня была и в Беларуси, онкологи ФД, ортопеды - остеосаркома. Ортопеды категорически отказались меня оперировать в Беларуси, первую операцию мне делали в онкологии. Про нашу медицину, кстати бесплатную я просто комментировать не буду. Я просто уехала со своей страны лечиться в Россию. Поначалу всё складывалось для меня нормально. Я приехала в НИИТО им.Вредена, попала к замечательному доктору Радомановой Л.А., которая позвала онколога, который сказал, что не похоже на ФД. Они меня направили в онкологию, где мне сделали имуногистохимию, академик кстати как и Соловьев. Дали заключение ФД и меня взяли на операцию без проблем. Сделали две операции. Поэтому под словом "НАША" я подразумеваю и вашу и нашу белорусскую. Ведь Россия для Беларуси - это не чужая страна, у меня многие родственники живут в Петербурге, Москве.

Но это ни в коем случае не упрёк врачам, а просто удивление. Я всё понимаю, что врачи не Боги, многое и им не известно. Меня просто всегда удивляет то обстоятельство, что другим людям делают биопсию, ставят диагноз по гистологии и далее лечат. У меня всё время два диагнозат - ФД и остеосаркома, что в Беларуси, что и теперь. Ну, разве такое может быть?

Во-вторых, как-то сравнивается кислое с соленым. В РОНЦ смотрели стекла, а в ЦИТО смотрели снимки. А что с ЦИТО говорят по стеклам?

___________________________

И там и там заключение давали по микропрепаратам+рентген, КТ со всех операций, до и после.. Я когда была на обследовании в Германии, к моей выписке они не успели мне вернуть стёкла, а так как я планировала там наблюдаться, то я их там оставила. Стала ещё в Беларуси переписываться С Берченко Г,Н, по эл.почте, потом приехала отдала ему блоки, и он сделал стёкла. Вот на основании микропрепаратов+ рентген, КТ и сделано это заключение (ГИСТОЛОГИЧЕСКАЯ КАРТИНА СООТВЕТСТВУЕТ ОСТЕОСАРКОМЕ НИЗКОЙ СТЕПЕНИ ЗЛОКАЧЕСТВЕННОСТИ С РАЗРУШЕНИЕМ КОРТИКАЛЬНОЙ ПЛАСТИНКИ И ИНФИЛЬТРАТИВНЫМ РОСТОМ В ПРИЛЕЖАЩИЕ МЯГКИЕ ТКАНИ). Заключение Соловьёва из Онкоцентра (В ГОТОВЫХ ПРЕПАРАТАХ ФРАГМЕНТЫ ПАТОЛОГИЧЕСКОЙ ТКАНИ ИЗ ВЫТЯНУТЫХ КЛЕТОК БЕЗ ПРИЗНАКОВ ОПУХОЛЕВОЙ АТИПИИ С ПРИЗНАКАМИ ОСТЕОГЕННОЙ ПОТЕНЦИИ. КОСТНЫЕ СТРУКТУРЫ ТАКЖЕ НЕ НЕСУТ ПРИЗНАКИ АТИПИИ (ТОЛЬКО АФУНКЦИОНАЛЬНОЙ АРХИТЕКТОНИКИ). ВСТРЕЧАЮТСЯ ПРИЗНАКИ МНОГОЯДЕРНЫХ И ГИГАНТСКИХ КЛЕТОК И ОЧАЖКИ РЕАКТИВНОЙ КОСТИ. ПОРАЖЕНИЕ КОСТЕЙ СТОПЫ СЛЕДУЕТ КВАЛИФИЦИРОВАТЬ КАК ФИБРОЗНАЯ ДИСПЛАЗИЯ - ПО МАТЕРИАЛАМ ПРЕДСТАВЛЕННЫМ НА ИССЛЕДОВАНИЕ).

В-третьих, Вам 32 года, Вы из Беларуси. Возможно, сложность Вашей болезни - это "эхо Чернобыля"?

__________________________

Мне в мае исполнилось 30 лет. Незнаю в чём тут дело, но до этой болезни никаких болезней кроме ОРВИ у меня не было. Врачи комментируют (которые ставят ФД), что это врождённый деффект кости, который проявился во время гормонального сбоя (беременности).

В-четвертых, Вас оперируют с 2009 года (насколько я понял, без лучевой и химиотерапии). Могу ошибаться, но саркома уже дала бы метастазы.

______________________________

Это же мне сказал Соловьёв. Он улыбнулся и сказал, что даже по моему внешнему виду может сказать, что саркомы у меня нет. А вот Берченко говорит, что он видит только остеосаркому и точка, даже не сомневаясь в другом диагнозе. Он говорит, что сейчас есть новые виды опухолей (остеосаркома), которые сразу не пускают метастазы, а только рецидивируют. А вот если не удалять её, то тогда она их пустит. Смомента последней гистологии прошёл 1 год. Недавно делала флюрографию, в лёгких чисто. Да ни лучевой, ни химиотерапии мне никогда не делали. Онкологи никогда мне не ставили злокачественный диагноз. 

Если ///предлагают консультацию в Швейцарии///, то не стал бы отказываться и от этой возможности. Кстати, они могут не заморачиваться с органосохраняющими операциями, а предложить вариант ампутации с адекватным протезированием.

Скорее всего ампутации мне не избежать, только всё таки хочется, чтобы мне поставили 1 диагноз. Чтобы я могла после ампутации жить и не думать, что через год после операции на рентгенснимке я снова увижу неприяный сюрприз.

А Соловьёв что учёный маленький? Непонятно почему по одним и тем же препаратам они ставят разные диагнозы. А Университетская клиника Германии получается тоже и рентгенолог и морфолог, ну все ошиблись. Один Берченко прав. Может, у меня нет медицинского образования, но объясните мне как может не видеть онколог того злокачественного новообразования на тех же препаратах, что и травматолог-морфолог. Я ещё понимаю, если б смотрели разные микропрепараты, а тут одни и те же. Да, вопросов у меня много, а ответов на них нет. Вот именно из-за таких противоречий моё заболевание и зашло до того состояния, так как онкологи говорили, что это не наша работа, а травматологи говорили, и эта не наша, здесь саркома и точка. А у меня между прочим 2 несовершеннолетних детей (10 лет и 3 годика), а их мама бегает по врачам Беларуси, то России, то Германии, вот и дошло до ампутации, место того, чтобы детей растить. Так, объясните мне, пожалуйста, чем отличается прогрессирующая остеофиброзная дисплазия от фиброзной дисплазии?